Gästinlägg från Emma

Här berättar läraren och mamman Emma om hennes och hennes familjs resa för att sonen Gabriel ska kunna höra och utveckla sitt språk. Det är en mycket gripande berättelse som visar vilket oerhört stort ansvar vi pedagoger har för alla barns (språk)utveckling. Jag har tidigare tipsat om en del språkaktiviter som ljudspel och para ihop liten och stor bokstav som Emma publicerat på sin blogg.

-----------------------------------

Gabriel föddes efter en alldeles normal, och i princip problemfri, graviditet. Ja, problemfri enligt den kritiska läkaren åtminstone. Jag led av svår foglossning och bar bälte och använde kryckor på heltid redan från vecka sex (vilket var svårt att förklara för omgivningen) och problem med karpaltunnelsyndrom, konstant illamående och kräkningar samt svår trötthet och mycket tidiga sammandragningar gjorde förstås mig lite trött. När Gabriel föddes var det precis i samma veva som man införde hörseltest redan på nyfödda, ungefär tre veckor efter hans födsel började man använda metoden på vårt sjukhus.

Som liten bebis märkte vi ingenting särskilt hos Gabriel och vi har alla skäl i världen att förmoda att han hörde. Han reagerade på ljud och både jollrade och svarade på tilltal med ljud. Någon gång efter ett års ålder började han sova förskräckligt illa och skrek nätterna igenom. Det är inte en överdrift att säga att jag och min man gick till jobbet efter bara tre-fyra timmars sömn. Varje natt. Han somnade lugnt i vår famn strax efter sju på kvällen bara för att vakna helt hysterisk mellan elva och midnatt. Sedan skrek han. Och skrek. Ingenting hjälpte, vi bar, vaggade, gungade, sjöng. Satt med honom i famnen, bar i sele och sjal, ammade och bar lite till. Hörselskydd använde vi, han kom upp i de högsta registren utan problem. Någonstans i samma veva började vi fundera på hur de ord han haft tidigare (mamma, pappa, bada och så vidare) inte fick fler kompisar, och vi ansåg inte att han reagerade särskilt väl på ljud.

Vid 1,5 började jag och min man prata om att något inte stämde. Vi ansåg inte att Gabriel reagerade lika väl på ljud längre, han kunde sitta framåtvänd i vårt knä och inte vända sig om när vi pratade eller klappade händerna. Vid kontakt med BVC fick vi höra att vi inte skulle oroa sig, att hans sena tal i själva verket inte var sent. Nej, det var vi som var oroliga, och unga, föräldrar, som jämförde Gabriel med ett äldre syskon som varit mycket tidigare. Att jag är utbildad lärare och vid det tillfället arbetade som pedagogiskt ansvarig på en förskola spelade mindre roll. Att vi båda noterat hur han slutat reagera på ljud spelade inte heller någon roll. När vi inte fick gehör hos BVC (det enda vi fick med oss var en broschyr om ”5-minutersmetoden” för att få bukt med de tunga nätterna) vände vi oss till vårdcentralen. Där fick vi höra att Gabriel var fullt frisk och att vi skulle vara tacksamma för det, och i fortsättningen lyssna på BVC. Vi gjorde åtminstone två besök hos BVC och vårdcentral mellan 18-24 månader. När Gabriel kallades till BVC för 2-årskontroll (några månader för sent) verkade sköterskan missnöjd med vad han presterade. Han lyssnade inte på henne och ville inte rita, klossarna och pusslet var däremot inte några problem (det hade vi heller aldrig trott eftersom han lade 36-bitars pussel redan vid två års ålder).

Vid detta besök fick jag och min man kritik för hur vi hanterade Gabriels tal. Eftersom vi ville stärka hans språk använde vi TAKK (tecken som alternativ och kompletterande kommunikation) och förstärkte alltså kommunikationen med ord ur svenska teckenspråket. Vi bekräftade också hans tal (och det gör vi såklart med båda barnen) genom att sätta ord på det han sa och det han gjorde. Dessutom sa vi meningen korrekt, vilket innebar att om Gabriel sa ”a ada” så sa vi ”ja, du vill bada” och så vidare. Sköterskan var förskräckt och ifrågasatte starkt vårt förhållningssätt, enligt henne var det vårt fel att Gabriel inte ”pratade ordentligt” eftersom vi ”tolkade allting åt honom” och underlättade för mycket. Vi skulle helt enkelt vara tysta så att han ”tvingades anstränga sig mer”. Tvärtemot vad all forskning sa, tvärtemot allt jag lärt under lärarutbildningen.

Äntligen fick vi en remiss till öron-näsa och halsmottagningen. Det tog ungefär en månad innan vi fick träffa audionom och läkare men allt bemötande på ÖNH har varit underbart! När vi först träffade audionomen gjorde hon ett hörseltest där hon ”belönade” varje reaktion med en bild på respektive sida. Problemet med Gabriel var att han inte rörde huvudet efter något ljud. Alls. Efter en stund i det rummet sa sköterskan, och jag minns ännu hur hon såg sammanbiten ut, att vi inte kan mäta Gabriels hörsel. Vi fick följa med in i ett annat rum där hon förde in små mätinstrument i öronen som sedan mätte svängningen mot trumhinnan. Eftersom ljud är vågor (rörelse) i luften krävs det att trumhinnan svänger för att vi ska uppfatta ljud. Gabriels trumhinnor hade 0% svängning. I direkt anslutning till detta besök fick vi träffa öronmottagningens överläkare som kunde konstatera att Gabriel hade vätska bakom trumhinnorna och att han behövde en operation. Vi fick också förklaringen till det senaste årets sömnbrist – tryckförändringen som orsakades av att han låg ned var oerhört smärtsam och plågade honom svårt.

Jag minns hur vi satt där i rummet och blev glada över att något äntligen hände, men också besvikna för att ingen lyssnat. Besvikna för att vi försökt stötta honom i hans språk och i all sömnbrist försökt bevara förståndet utan att läkarna och sköterskan trott på oss.

Överläkaren blev arg. Väldigt arg. Han har haft personlig kontakt med BVC och vårdcentralen och talat om för dem hur vidare remittering skall ske i framtiden. Vi fick reda på att en akut operation skulle göras, helst inom två veckor. Vi fick stiga ut i väntrummet och vänta på att de kunde hitta en tid för oss men redan efter några minuter kom sköterskan ut och förklarade att de inte kunde med så kort varsel. Vi som äntligen hade trott att det skulle röra på sig! I samma stund förklarar hon att överläkaren avbokat sin eftermiddag och lagt in en operation samma dag, de behövde bara veta när Gabriel åt senast för att kunna räkna ut när de kunde söva honom.

Det blev en väldig massa ordnande med telefonsamtal till chefer (om längre ledighet), till storebrors barnvakt och till mor- och farföräldrar. I rask takt fick vi träffa narkosläkare och sköterskor och blev sedan inlagda på barnavdelningen. Operationen i sig var en baggis, åtta minuter skulle det ta.

Micke fick vara med på uppvaket, bara en förälder fick vara där. Jag fick inte träffa varken barn eller man på över 1,5 timme. Operationen tog nämligen inte åtta minuter, den tog närmre 40. Vätskan var så inflammerad och hans trumhinnor var så illa däran att det inte var särskilt lätt att genomföra operationen (och när allt väl var klart följde flera infektioner).

Men så kom det, ögonblicket då han var vaken och satt på barnavdelningen. Jag får fortfarande tårar i ögonen bara jag tänker på det. Vi satt nämligen där, tillsammans alla tre, på golvet och lade pussel. I andra änden av avdelningen skrapade en stol mot ett golv och helt plötsligt vände sig Gabriel dit – som för att säga ”vad var det där?”. Både jag och Micke började gråta, det var första gången som Gabriel reagerat på ett ljud på 1,5 år. Vi har i efterhand fått reda på att audionomen räknade med att Gabriel hört mellan fem och sju procent tidigare.

Efter operationen följde flera infektioner och problem, bland annat var det givetvis svårt för Gabriel att hantera all ny stimuli. Vi beslutade tidigt att han behövde en lugnare miljö eftersom förskolan var ett omöjligt alternativ. Jag tog tjänstledigt i ett halvår och tog med barnen hem (jag arbetade på deras förskola) och under det halvåret levde vi ganska stilla. En dag i veckan gick vi till kyrkans barnaktiviteter med sång och musik. I övrigt lekte vi mest hemma. Lekte, spelade spel, pysslade, ritade och gjorde språkövningar. Efter ett halvår började jag arbeta igen och i samband med detta började barnen på en ny förskola. En förskola där man tacksamt tog emot ett barn som så ”fint sysselsatte sig själv i flera timmar”. För trots att vi tjatade om kontakt med logoped och talpedagoger så tog det tid. Vi fick givetvis träffa en logoped och vi hade rätt till kontakt med talpedagog på förskolan – men inget hände. Åtgärdsprogram tog ett halvår innan det upprättades, och då först efter att de fick en ny rektor. Personalen på förskolan gjorde säkert sitt bästa, men samtidigt var de tre personal på 17 barn mellan ett och tre år. Tre personal, varav bara en var förskollärare. Givetvis var det skönt med ett barn som kunde leka själv i flera timmar. Kampen om Gabriels språk har pågått hemma. Det är hemma vi har pratat, frågat, lekt, tränat, spelat och gjort olika ljudövningar. Till slut fick han träffa en talpedagog på förskolan, fyra träffar á 15 minuter.

På logopedmottaningen tog det tyvärr tid innan något hände, vi föll lite mellan stolarna. En logoped slutade, den andra som tog vid var föräldraledig och träffade oss bara en gång. När vi träffade vår tredje logoped gick det ganska snabbt. Dels skapades en språkgrupp för pojkar med språkförsening, där barn i samma ålder fick träffas och se att det faktiskt finns fler som ”är som jag”, som har samma behov av stöttning. I samband med detta ledde våra möten med logopeden också till en förfrågan om att börja på språkförskola. En förskola där fyra förskollärare arbetar med åtta barn. Där barnen och deras behov får ta tid, och plats. Där språket står i fokus och där man medvetet tränar språket och använder tecken. På samma förskola har man talpedagog och logoped som kontinuerligt arbetar med barnens språkträning.

Vi tackade omedelbart ja – men kötiden var ett halvår. Det har varit svårt att vänta, särskilt som Gabriel har misstrivts mycket på sin gamla förskola under stora delar av tiden. För oss har det många gånger känts svårt. För trots att allt var som vi trodde, att han faktiskt inte hörde, så fick vi inget gensvar. Trots att vi sökte läkarhjälp lyssnade ingen, och med bara några minuters undersökning hade vi kunnat få hjälp ett och ett halvt år tidigare. Gabriel hade sluppit ha ont när han låg ner, vi hade sluppit alla sömnlösa nätter (och alla som har testat att verkligen aldrig få sova ut vet vilken tortyr det är) och vi hade sluppit alla utbrott orsakade av frustration. För självklart blir man frustrerad när ingen förstår vad man menar, och när man inte förstår vad andra menar och förväntar sig av en.

Kanske hade vi sluppit språkförseningen som uppstått. Som det är nu vet ingen om det är en språkförsening eller en språkstörning. Man vet inte heller om det är en försening orsakad av att Gabriel inte hört, eller om han inte hört och dessutom har en språkförsening. Det enda vi kan göra nu är att stötta och träna, diskutera, förklara och prata om allt, allt. Skillnaden är att vi inte är ensamma längre. Gabriel har, sedan några dagar tillbaka, också ett helt fantastiskt team med riktiga proffs omkring sig eftersom han börjat på språkförskolan nu.

Tyvärr verkar det som att Gabriel är något känslig för infektioner, redan efter ett halvår medförde en infektion att ett rör stöttes ut. Så tillkom ny väntan (sex till åtta veckor) innan allt var läkt, nya undersökningar kunde göras och ett nytt rör opereras in. För ungefär två veckor sedan stöttes ett rör ut igen, också på grund av en infektion. Några gånger har vi kunnat häva infektionerna innan rören stötts ut, andra gånger har det runnit blod och var ur öronen och då har vi vetat att det förmodligen varit ”kört”. Nu väntar vi till oktober, när nya undersökningar kan dra igång och när vi vet om en ny operation ska bokas in. I nuläget vet vi inte vad, eller hur mycket, Gabriel hör – det vi vet är att han är förtvivlat beroende av sin hörsel för att språkutvecklingen ska fungera!

/EMMA

-------------------

Lämna gärna en kommentar! Vill du kanske skriva en kort text om en fundering eller historia från din pedagogiska vardag? Hör av dig!